Genetik firmasının iflası uzmanları korkuttu: Milyonlarca insanın DNA’sı ne olacak?

ABD’de genetik ve biyoteknoloji şirketi 23andMe’nin iflas müracaatında bulunması farklı bir tartışmayı ortaya çıkardı. Federal kurumlar, yüzlerce müşterinin genetik bilgilerini elinde bulunduran şirketin bu bilgileri ne yapması gerektiğini bulmaya çalışıyor.

Şirket lokal saatle pazar günü Missouri Doğu Bölgesi İflas Mahkemesi’ne başvurarak iflas sürecini başlattı. Şirketin iflas edeceği dedikodusu daha geçen hafta başlamış ve ellerindeki hassas verilerin ne olacağı hususunda endişe yaratmıştı.

23andMe, genetik testler ve kişisel genetik veri analizi hizmetleri sunan bir biyoteknoloji şirketi. 2006’da kurulan şirketin temel maksadı, bireylerin genetik miraslarını keşfetmelerine ve sıhhatleri hakkında daha fazla bilgi edinmelerine yardımcı olmaktı.

Son yıllarda müşterilerin genetik havuzlarının tablolarını yaptırması, insanların kendi kökenlerine yönelik ilgilerinin artması bu tipten biyoteknoloji şirketlerini yaygınlaştırıyor.

23andMe de müşterilere DNA testi yaparak müşterilere etnik kökenleri hakkında ayrıntılı bilgi sağlıyordu. Müşteriler bu sayede, hangi bölgelerden geldiklerini ve genetik geçmişlerini öğrenebiliyordu.

Müşteriler 23andMe’den bir DNA test kiti sipariş ediyor, tükürük örneğini bu kit ile laboratuvara gönderiyordu. Laboratuvarda yapılan genetik tahlilin sonucu online platformda müşteriye sunuluyordu.

DNA TESTLERİNİN ETİK BOYUTU

23andMe, kullanıcıların genetik bilgilerini muhafaza konusunda çeşitli güvenlik tedbirleri aldığını belirtiyordu. Örneğin şirkete nazaran, genetik ve şahsî datalar şifrelenmiş formatta saklanıyor, yetkisiz erişimi önlemek için güvenlik duvarları ve izleme sistemleriyle korunuyordu.

Ancak, bu cinsten şahsî genetik dataların üçüncü taraflarla paylaşımı yahut sıhhat araştırmalarında kullanımı mevzularında tenkitler de mevcut. İlaç şirketleri ve araştırma kurumlarıyla yapılan işbirlikleri de reaksiyona neden olabiliyor.

Nitekim 23andMe’nin Roche ve GSK üzere ilaç şirketleriyle araştırma emelli bilgi paylaşımı yaptığı biliniyor. Her ne kadar datalara kimlik bilgilerinden ayrıştırılıp anonimleştirilse de bu durumun müşterilerin ferdî bilgileri için risk oluşturabileceği yorumları yapılıyor.

Ayrıca Ekim 2023’te 23andMe, büyük bir bilgi ihlaliyle karşı karşıya kalmış, yaklaşık 6,9 milyon kullanıcının dataları sızdırılmıştı. Saldırganların, kullanıcıların etnik kökenleri ve genetik dataları üzere hassas bilgilere eriştiği argüman edilmişti.

Bu akından sonra 15 milyon müşterinin birden fazla genetik datalarını şirket kayıtlarından kaldırmaya çalışmış, bu da şirketin prestijini sarsarak gelirlerini düşürmüştü.

Sonunda süreç, şirketin iflasına kadar geldi.

ŞİRKETİN ELİNDEKİ BİLGİLERE NE OLACAK?

Şimdilerde 23andMe müşterilerine datalarını silmeleri tavsiye ediliyor.

Kaliforniya başsavcılığı biyoteknoloji şirketinden hizmet alan bireylere, şirketin platformundaki dataları silmelerini ve firmaya başvurarak örneklerinin imha edilmesini istemelerini öneren bir ikaz yayınladı.

Fortune’a nazaran 23andMe temsilcileri ise müşterilerine gönderdikleri açık mektupta, datalarının korunduğunu savundu.

GENETİK AYRIMCILIK RİSKİ

Genetik dataların yeterli kullanılamadığı durumda birçok riskli durum ortaya çıkabilir.

Örneğin, sigorta şirketleri, bireylerin genetik yatkınlıklarına dayanarak sıhhat sigortası primlerini artırabilir yahut sigorta kapsamını reddedebilir.
ABD’de Genetik Bilgi Ayrımcılığı Yasası (GINA) genetik ayrımcılığı yasaklıyor, lakin birtakım ülkelerde bu tıp yasal müdafaalar mevcut değil.

Ayrıca patronlar de çalışanlarının genetik yatkınlıklarına dayanarak ayrımcılık yapabilir. Bilhassa fizikî yahut zihinsel hastalık riskleri taşıyan bireyler işe alınmayabilir yahut terfi fırsatlarından yoksun bırakılabilir. Örneğin, bir çalışanın ileride nörolojik bir hastalığa yakalanma riski varsa, patron bu bireye uzun vadeli konumlar sunmaktan kaçınabilir.

Bunun yanı sıra, birtakım genetik test şirketleri, kullanıcı onayı ile yahut bazen kullanıcıların farkında olmadan bilgilerini ilaç şirketleri, araştırma kurumları yahut reklam şirketleriyle paylaşabilir. Bunun sonucunda bu bilgiler etik dışı biçimde reklam dalında de kullanılabilir. Bireyin genetik olarak kilo almaya yatkın olduğu tespit edilirse, diyet eserleri yahut fitness programlarıyla ilgili reklamlar daha ağır gösterilebilir.

Genetik datalar aslında, cürüm mahallerinde bırakılan DNA örnekleriyle eşleştirilerek hatalıların tespitinde kullanılıyor. Lakin yanlış tahlillerin yahut berbat niyetli manipülasyonlar pak bireyleri hatalı gösterme ihtimali var. Polis ve devlet kurumları, mahkeme buyruğu olmadan genetik veritabanlarına erişim sağlayabileceği belirtiliyor.

BİYOTERÖRİZM VE GEN HIRSIZLIĞI

Bunların yanı sıra, bilimkurgusal üzere görünen lakin uzmanların gerçek riskler olduğunu vurguladığı kimi genetik bilgi kullanım alanları da mevcut.

Nitekim makûs niyetli aktörler, muhakkak genetik kümelere ziyan verebilecek biyolojik silahlar geliştirebilir. Genetik datalar, bu cins hücumların gayelerini belirlemede kullanılabilir.

Kişiye özel biyoterör taarruzları teorik olarak genetik datalar kullanılarak gerçekleştirilebilir. Genetik biyosilahlar üzerine yapılan araştırmalar bu riskin teorik olarak mümkün olduğunu gösteriyor.

Ayrıca ABD’li hukuk profesörleri, yakında hayranlık duyulan ünlülerin DNA’larının çalınabileceğini söz ediyor. Sırasıyla Maryland Üniversitesi ve Georgia Eyalet Üniversitesi’nde görev alan Prof. Dr. Liza Vertinsky ve Prof. Dr. Yaniv Heled, The Conversation’da kaleme aldıkları yazıda şunları söylemişti:

“Bir saç telinden veya bir deri parçasından alınan DNA’yı kullanarak en sevdiğiniz film yıldızından bir çocuk yapabileceğinizi hayal edin.”

Ünlülere yönelik DNA hırsızlığı aslında pop müzikçisi Madonna’nın açtığı bir davayla daha önce de gündeme gelmişti. Ünlü yıldız, 2018’de, saç fırçası ve iç çamaşırı da dahil olmak üzere DNA yüklü bir dizi eşyasının açık artırmada satılmasını engellemek için eski sanat danışmanı Darlene Lutz’a dava açmıştı.